Oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ricorre oggi, 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.

In Liguria risultano oltre 9.000 persone registrate dal 2008 con diagnosi di malattia rara che beneficiano delle esenzioni previste dalla normativa vigente. Nel 2021 sono state 900 le nuove diagnosi, 180 di queste sono riferite a pazienti con meno di 18 anni. Lo Sportello regionale delle malattie rare è situato al padiglione 8 dell’ospedale pediatrico Gaslini. Sono però oltre cento i Centri di riferimento collegati direttamente con il Registro Regionale Malattie Rare.